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主角是阿美替尼奥希替尼的都市小说《肺癌十年变化过程是近期深得读者青睐的一篇都市小作者“舒云”所主要讲述的是:确诊了肺癌我才知原来肺癌还有很多种类不同类型的治疗方法和预后有很大的差肺癌从大类分为非小细胞肺癌和小细胞肺非小细胞肺癌约占肺癌的 85%,小细胞肺癌约占 15%。非小细胞肺癌又分为肺腺癌、肺鳞癌、大细胞其中以肺腺癌较肺腺癌大概率存在不同类型基因突肺鳞癌一般与男性吸烟关系较密大细胞癌较为少肺腺癌因为人群数量药企研发投入治疗手段治疗药物最小细胞肺癌的恶性...
主角:阿美替尼,奥希替尼 更新:2025-06-05 19:10:45
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肺癌从大类分为非小细胞肺癌和小细胞肺癌,非小细胞肺癌约占肺癌的 85%,小细胞肺癌约占 15%。非小细胞肺癌又分为肺腺癌、肺鳞癌、大细胞癌,其中以肺腺癌较多,肺腺癌大概率存在不同类型基因突变,肺鳞癌一般与男性吸烟关系较密切,大细胞癌较为少见。肺腺癌因为人群数量多,药企研发投入大,治疗手段治疗药物最多,小细胞肺癌的恶性程度最高,即使是早期发现,也很容易复发转移。
我确诊的是肺腺癌,一般存在基因突变,所以主治医生安排及时做了基因检测。基因检测的结果是 EGFR19 基因缺失突变,ERBB2 基因扩增,同时存在 PD-L1 60% 高表达。EGFR 突变是肺癌中亚洲人最多的突变,正是因为这个亚洲人的常见突变拯救了一些跨国药企,曾经一些跨国药企投入巨额资金研究出了 EGFR 靶向药物,奈何患者较少,药企迟迟不能收回成本,突然发现亚洲人患者有巨大的 EGFR 突变比例,一下子药品销售大增,药企赚得盆满钵满,当然也持续推动了药企继续投入资金研究靶向药的进程。
肺癌 3 期的治疗是最复杂的,一般 1-2 期按照早期处理,基本都是优先手术,手术后进行或者不进行辅助治疗,4 期就是晚期,一般没有手术机会,只能进行全身治疗,如化疗、免疫治疗、靶向治疗等。3 期的复杂之处在于一部分有手术机会可以直接手术后继续辅助治疗,一部分无手术机会只能按照晚期治疗。我的分期是 3B 期,按照肺癌治疗指南是没有手术机会的,3B 期指南推荐的标准治疗是同步放化疗,但现实中会根据患者基因突变、免疫表达等情况进行其他组合治疗。
我的主治医生和许主任商量后,给我定的方案是化疗(培美曲塞+卡铂)+靶向+贝伐珠单抗,这个方案是四药联合,医生的意见是我还年轻,开始用药猛一点,争取把肿瘤细胞打下去,还可以争取手术机会。另外一个原因是我虽然有 EGFR19 敏感突变,但是同时又有 PD-L1 高表达,我本来以为两种都有可能治疗方案更多,以后用药也有更多选择,但是医生告诉我,有 EGFR 敏感突变同时 PD-L1 高表达一般会导致靶向药效果不好,可能会很快耐药,这也是医生推荐四药联合方案的一个重要原因。两年后复发的时候我才知道,原来 ERBB2 扩增也是会导致 EGFR 靶向药耐药的,我其实原发 ERBB2 扩增就是一个耐药基因,只是当时医生也没说,我也没有研究,就没有管 ERBB2 扩增这个重要基因变异。
我内心也很想争取手术机会,但是听到四药联合方案,总担心副作用会过大,身体受不了。我和爱人通过网上问诊平台又问了很多医生,医生的建议大部分是可以靶向联合化疗或者单药靶向观察一下,看治疗效果后,再决定是否改变方案,大部分不建议四药联合方案。
春节过后,爱人去上海肿瘤医院现场问了方案,由于病人本人没去,医生看诊的态度就不好,不愿意给明确方案,有的医生要求必须病人本人来,有的医生要求把南昌的病理借出来拿过去会诊,还有要求完善头部 MRI 检查,总之没有明确的具体方案,想获得具体方案还是得去住院详细检查后决定。
虽然医生的方案各有差异,但是一致的意见就是靶向药是肯定要吃的,所以我也决定不管怎么样先吃靶向药。就是简单的靶向药方案,又涉及了巨大的利益链条,EGFR 靶向药有一代、二代、三代靶向药,病人刚开始确诊大部分不知道各代药的区别,只能按照医生说的吃,这个时候遇到一个好医生还是无良医生对后续的治疗简直是有重大影响。按照当时的治疗共识,先吃一代药耐药后只有一部分患者能吃二代或者三代药,并不是吃完一代药可以接续吃二代或者三代药,而一代药的耐药时间相对较短,中位的 PFS 时间一年左右,而直接吃三代药中位 PFS 时间大概是 18 个月左右,所以直接吃三代药可能是效果更好的,如果吃一代药耐药后没有产生 T790M 突变,那么是无法再吃三代药的,整个靶向治疗时间会缩短接近一年时间,一年时间对于肿瘤患者尤其是晚期肿瘤患者已经是很长的宝贵时间,而且吃靶向药是副作用最小,生活质量最高的治疗期间。
主治医生推荐我吃三代靶向药,但是三代靶向药又有英国阿斯利康原研药奥希替尼和国产的伏美替尼、阿美替尼。我后来才知道,当时奥希替尼是已经批准进入医保一线治疗适应症的,可以医保报销,而当时国产的两种药都还没有进入医保,然而医生却推荐我吃国产的阿美替尼,还说阿美替尼有赠药方案,一个月下来也就 2000 多元,建议我吃阿美替尼。实际上奥希替尼原价 5000 多元,各地报销比例不同,一般报销后在 500-2000 元左右,并没有比国产的贵。
我查询了很多资料,又到网上问诊了医生,网上问诊的医生大部分建议吃进口原研药奥希替尼。这个时候很多病人就会犹豫,敢不敢不听主治医生的话,不听话会不会影响后续治疗,会不会得罪主治医生。我也犹豫了,但是我还是不敢贸然吃国产的而且不能医保报销的药,一方面担心效果不如进口药,另一方面不能报销也会增加经济压力。
那几天我天天在网上查询肺癌的资料,了解到广东省人民医院的吴一龙是全国肺癌领域的权威人物。本想挂他的号去看看,但是这种太知名的人物的号根本挂不到,找了黄牛花 500 元挂号,结果黄牛也没抢到吴一龙的号。无意中看到广东省人民医院有个针对肺癌 3 期的 MDT 多学科门诊,看介绍是汇集了内科、胸外科各科室的多学科会诊,而且主要专家钟文昭是吴一龙的学生,在胸外科领域名气也很大。由于我很想后续争取手术机会,于是决定花 1000 元挂了 MDT 门诊的号。
2 月的广州已经是暖意盎然,从高铁上下来一股暖意迎面扑来,而我的身上还穿着厚厚的羽绒服,当地人基本都是穿薄薄的外套,甚至有些人连外套都不穿了。这是我第一次来广州,爱人已经去上班,这次是我哥特意从内蒙古的单位请假陪我来的。
花了 1000 元挂的 MDT 门诊我抱有很大期望,期望能得到真正的多学科会诊,制定科学的治疗方案。广东省人民医院的医生助手提前联系了我,索取了检查资料,我心想 MDT 门诊果然不一样,提前了解病情肯定是为了详细的看诊,多花点钱果然不一样。
医院下午两点上班的时候,走廊里已经挤满了人,仅有的几排椅子早已坐满了人,走廊各处也都站满了人。每个人的眼神,都充满了焦急,期望。本来 2 点开始的看诊,只来了几个年轻的助手,专家主任迟迟没有来,助手们开始按照排队顺序收集患者资料,患者们只能站在拥挤的走廊里继续等待。时间一分一秒的过去,眼看快到 3 点了,专家主任竟然还没有来,我的腿已经站得有些犯困,干脆一屁股坐到了地上,心想什么狗屁 MDT 门诊,真是浪费 1000 元钱,2 点的上班时间,医生 3 点了还没有来。
我继续焦急的坐在地上等着,眼看快 4 点了,只来了几个年轻医生,主要专家还没到,我心想真是浪费时间和金钱,加上挂号费,高铁票钱,来回一趟 3000 多元,就换来个傻等着。我下定决心,再等一会专家还不来,我直接退号回家了,不会在这里浪费时间,要知道挂这个号也很不容易,我大概提前 1 个月就预约了这个号,虽然这个号要 1000 元钱,但也需要提前抢号,有时候还根本挂不上。
就在我和我哥抱怨广东省人民医院管理真差的时候,一个穿着绿色手术服的医生脚步匆匆走进了诊室,我听到有人说钟教授来了。果然,助理开始喊排在第一个的病人进去了,我的心情终于缓和了一些,心想不管怎么样,今天总算是能看上钟文昭教授了。我看到钟文昭穿着手术服急匆匆的走入诊室,也理解了他迟到这么久的原因,并不是耍大牌,应该是刚刚从手术室出来,手术服都没来得及换又匆匆赶到了门诊。
大概过了半个多小时,助理终于喊到了我的名字。我来之前已经在心里默念了无数遍我的病情和检查情况,我知道医生时间宝贵,我需要尽量用简短精炼的语言向医生快速描述我的病情。我也想既然是 MDT 多学科会诊,那么也一定会让病人详细陈述自己的病情,不同学科的专家发表意见,最终给我形成一个专业的治疗方案。
进入诊室,诊室里面一片嘈杂,之前的病人还没有离开,围在钟文昭旁边还想不断的问问题。助理走到钟文昭旁边大概汇报了一下我的病情,对面还坐着另外两个医生,应当就是所谓的多学科会诊医生。钟文昭翻开了 PETCT 报告大概翻看了一下,又看了下肺癌 16 基因检测报告,问了一句怎么没做大 pannel 的 NGS?,我一下被问懵了,中文夹杂着英文,什么是大 pannel,什么是 NGS,我当时根本听不懂。后来我才知道,钟文昭说的大 pannel 的 NGS,其实就是二代基因测序技术,大 pannel 就是检测的基因数量很多,几百个上千个基因都会检测,比我在当地医生推荐的肺癌 16 基因检测范围广了很多。检测数量多的好处就是有些患者并没有肺癌常见的 16 基因突变,如果单纯的做 16 基因检测结果就是没有基因突变,没有靶向药可以吃。而大 pannel 检测基因数量多,可能检测出一些罕见突变,虽然大部分罕见突变目前并没有有效的药物,但是精准的检测还是利于后续的整体治疗,靶向药不断有新药上市,万一患者的罕见基因突变有新的药物出来,那就有了用靶向药治疗的机会。
于是我就怯怯地说了句什么是 NGS,钟文昭看我没听懂就说是基因检测。我就指着肺癌 16 基因检测报告说这个就是我在当地做的基因检测报告,钟文昭看了一下不再说话。然后就给出了结论吃奥希替尼。这时候又不断有病人进来,不知道是之前看完的又回来问问题,还是还没到的提前进来了,诊室一片嘈杂一片混乱。钟文昭说完了吃奥希替尼,助理已经开始叫下一个患者进入诊室了。我抓紧问了句有没有手术机会,钟文昭说看靶向治疗的效果,效果好的话可以考虑降期手术。我又问了句当地医生推荐我吃国产的阿美替尼,奥希替尼和阿美替尼我吃哪个好,钟文昭明确地说吃奥希替尼。
就这样,不到一分钟所谓的 1000 元的 MDT 门诊就看完了,所谓的多学科会诊,另外两个医生根本没发表意见,只是在钟文昭来之前看了一下我的检查资料, 看完没有任何意见,一个女医生和助手说了句可以考虑入组我们的某某项目。我出来后,那个助手果然跟了出来,和我讲解临床试验项目, 说是可以免费检查、免费用药,还有一点补助, 我当时根本不会考虑临床试验,心想我才不会给他们去当小白鼠呢。但是我还是耐着性子听完了助手的讲解,并加了助手的微信。
和助手沟通完,思来想去,我觉得这 1000 元钱花的真不值,从外地辛辛苦苦赶来, 看了不到一分钟,得出了一个早已所有医生都建议的结论吃靶向药, 唯一有意义的是钟文昭明确的说吃进口的奥希替尼。于是我决定再去诊室,鼓起勇气想要下钟文昭的电话号码。我再次进入诊室, 说了句钟主任,我是外地来的, 能不能留个您的电话号码,您的号实在不好挂, 以后还想咨询下您,钟文昭考虑了一下, 在一张纸条给我写了他的电话号码,我如获至宝,说了谢谢赶快离开了诊室。出了诊室,我马上把电话号码存入手机,同时我试着按照电话号码添加了微信,和我哥说估计微信他不会通过, 试试加一下吧。出乎意料,我发起微信添加申请后一小会儿, 钟文昭竟然通过了我的微信申请,我和我哥都很高兴,虽然这次没有问到什么新奇的方案, 但是有了钟文昭的电话微信,后续治疗少不了可以继续咨询他,总算没有白来一趟。
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