男孩空气过敏，终生隔离在泡泡房

还被多方人马，当成观察对象。

他唯一的希望，就是移植姐姐的骨髓。

但没想到，这唯一的希望，只给他带来了绝望。

服

5 岁的大卫，穿着一身定制太空服，在院子里玩得不亦乐乎。

他学着像宇航员那样，朝着一个方向慢慢行走了数十步。

在他身后，跟着好多工作人员。

他们帮大卫拖着 2 米多长的管子，远端还连着空气压缩机。

然而，这里毕竟是地球，不是外太空。

地心引力使得大卫不能像宇航员那样漫步云端。

可是这样的体验，也让这个小男孩高兴得手舞足蹈。

透过透明的玻璃面罩，我们能看见他天真的笑脸。

这样的场面，我们忍不住会想:

这小孩，是要玩什么行为艺术啊?

为啥在地球上，穿宇航服玩?

你可能以为，这是什么 c。splay 行为。

然而你肯定想不到，这套宇航服，是 NASA 花了 5 万美金，专门给他定制的

没错，就是负责送小人儿去外太空的 NASA

那么，大卫家人斥重金打造这么一套宇航员同款服装，是为了什么大事吗?

你肯定想不到，大卫穿上宇航服的第一件事，竟是在院子里跟姐姐玩滋水游戏

只见他用厚重的宇航手套拿着一个喷水的水管，恶作剧般跟姐姐互相对战。

周围还有多名工作人员，为大卫的行动服务。

大卫指哪，他们打哪。

工作人员拖着管子和压缩机，像是给这个小皇帝拖着长长的礼服。

周围还有众多举着摄像头的媒体，争相记录大卫穿宇航服的画面。

在众星捧月中，大卫慢慢移动出院落，找到了其他玩伴一起玩游戏。

甚至，还去看了商场里的游戏机。

就在大卫做着这样普通又平凡的事情时，他的母亲一把抱起了他。

她隔着玻璃罩亲吻了大卫，宠溺之情溢于言表。

一天的宇航服负重游，累坏了小家伙，

回到家后，大伙就开始了繁琐的拆装游戏。

经过专业人士的 28 个脱衣步骤，才将大卫从宇航服中捞出来。

这还没完，剩下还有 24 个拆解机器的步骤。

就是因为这衣服穿着太繁琐了，这套太空服只穿了 7 次，就搁置吃灰了。

此时我们不禁要感叹一声，有钱人实在太会玩了

体内的仇富小人，差点就要出来搞事了。

可是如果我跟你说，这是大卫第一次在户外行走呢?

你还羡慕他吗?

自从出生后，大卫就住在一个由塑料膜制成的超大泡泡房里。

里面空气压缩机的声音，24 小时不停轰炸他的耳膜。

而且，这个泡泡房还不能移动。

所以，经历了 5 年牢狱的大卫，穿上太空服的第一件事情就是行走

出去出去干什么都可以

那么问题来了，为什么大卫会被关在泡泡房里，整整五年呢?

到底是人性的扭曲，还是道德的沦丧?

其实，大卫的故事并不简单。

他的人生，是一场彻头彻尾的悲剧。

牢狱

1971 年 9 月，大卫出生在美国休斯敦的一家儿童医院。

刚出生 20 秒的他，本来要迎接母亲的贴面吻；

然而，还什么都没干，就被护士急急地送入了无菌仓。

原来，大卫得了一种罕见病，名叫重症联合免疫缺陷病（简称 SCID）。

简单地说，就是他的体内没有任何免疫系统。

他的身体，没有任何抵御细菌、病毒的能力。

哪怕接触普通的空气，都会休克而亡。

我们小时候都会打各种疫苗，那是初生宝宝对抗外界病毒的壁垒。

可是对大卫来说，这样的疫苗针不仅不会为他保驾护航，还会让他一命呜呼。

就这样，大卫在医院的无菌仓待了 5 个月。

等他的情况稳定后，他的父母就将他接回了家。

可是大卫的情况，离开了无菌仓，不就是回家等死的节奏吗?

大卫的父母，不愿意放弃大卫。

于是在家里给他打造了一个无菌的泡泡房。

另外，还做了一台运输机，方便他从医院回到家。

这间泡泡房，会将外面的空气消毒过滤后，再由压缩机形成正压。

保证泡泡房内的空气是无菌的。

然而，泡泡房越大，空气压缩机的功率就越大。

而且还要 24 小时不间断地一直工作。

想象一下，有一架小型轰炸机，24 小时不停盘旋在你头顶。

正常人，都要崩溃的。

可是刚出生的大卫，却要一直承受这种噪声。

导致他在学说话期间，与外界的沟通一直不是很顺畅。

除了声音的折磨，还有一些接触皮肤的东西在蹂躏着这个小家伙。

因为绝对无菌的要求，泡泡房中的所有物件，都要经过严格的消毒。

每一样东西，都要放在充满环氧乙烷的气体室中。

在 60 度的高温环境下，放置 4 小时杀菌。

然后，经过 1-7 天的充气流程，去掉环氧乙烷，这才能被送到大卫手中。

但饶是这样，还是会有气体残留。

长期与这样的气体接触，会刺激呼吸道。

咳嗽干痒，对大卫来说已是家常便饭。

对于食物，大卫更是没得选择。

他唯一能吃的，只有无菌的罐装婴儿食品。

罐装婴儿食品会通过一个钢制吸管，流入大卫的嘴中。

他的日常就像是被折翼的幼鸟，张嘴等待着冰冷的机器里，流下果腹的食物。

大卫和父母，也只能通过一层薄膜进行接触。

可怜天下父母心。

在这样的情况下，大卫的父母还是希望他与正常孩子一样接受教育。

于是，家庭教师就成为大卫学习外界知识的唯一桥梁。

可就算这样，从出生就生活在泡泡房中的大卫，还是有很多事情都不理解。

比如四季更迭，天气变换；

比如鸟语花香，草长莺飞。

那种真实的体感是如何灌输知识、观看视频都不能替代的。

一段时间内，大卫对外界的认知，就像是绿幕特效后期拼贴的风景图——

一个扁平的二维世界。

直到 5 年后，大卫的事迹被报道出来，泡泡男孩的故事，引发了全美同情。

为了帮助这个男孩顺利成长，不少爱心人士和机构，提供了自己的帮助。

NASA 这才关注到，有这么一个被疾病折磨的泡泡房男孩。

于是，便有了开始的那一幕。

NASA 为他打造的，不是炫富的奢侈品。

而是大卫打破认知，迈向外界的一个移动城堡。

可惜，这件太空服终究只能帮他一时，没法救他一世。

父母为了治好他的病，四处奔走。

然而医生却告诉他们，大卫的疾病是一个家族遗传的罕见病。

唯一的治愈希望，就是移植姐姐的骨髓。

不过问题也跟着来了:

既然是家族遗传病，那他的父母，姐姐又为什么都没有问题呢?

这不得不提起，大卫的父母是如何选择生下他的。

卫

大卫得的 SCID 免疫缺陷病，是其中一种分型——

伴 X 染色体基因缺陷。

大卫的母亲，携带了隐性致病基因。

所以，体育老师教的生物知识即将来袭。

上图所展示的粉色 X染色体就是致病基因。

当大卫父母生的是女孩时，她们都会是健康的孩子。

只是会有 50% 的可能，是基因携带者，并不会发病。

然而性别转换一下，到了男孩这里，就有点听天由命的意思了。

男孩中有 50% 的可能，是健康的；

而另一半，就是患病者。

大卫的父母在第一胎时，非常幸运地生了一个女孩，也就是大卫的姐姐。

但是他们家有钱啊，喜欢孩子，讲究多子多福啊。

姐姐一点毛病没有，就让他们有了再要一个的想法。

于是，又有了第二次怀孕。

别着急，还不是大卫，而是大卫的哥哥。

大卫的哥哥中了天命，就是那个粉色的致病基因，让他 7 个月就夭折了。

也就是在这时，大卫的父母才知道他们家有这样的遗传基因。

哥哥也是中了不知情的毒，没有在一出生就做好保护措施。

要么说大卫的父母，真是老汉挖儿子坟——掘掘子。

哥哥夭折没多久，就又有了大卫。

有了前面踩雷的哥哥，大卫的父母这次非常重视。

他们立刻找到医生，确定了大卫的性别之后。

很不幸，是男孩。

按照上面的分析，是有 50% 的概率患病的。

本着优生优育的理念，一般人是不会选择冒险生下孩子的。

但是大卫的父母是天主教徒，不支持堕胎。

现在他们二人也是老母猪钻栅栏——进退两难了。

好在医生 get 到了二人的犯难，给了两个理由，让他们坚定地来一场豪赌。

别怕，姐姐可以成为骨髓移植的提供者，帮他重建免疫系统。

在那之前，我们会提供一个无菌病房供孩子生存。

这两句话，支撑了这对父母。

他们下定决心，将大卫生下来。

退一万步讲，万一大卫是那个幸运的 50% 呢?

然而，幸运女神没有关照大卫。

他还是获得了那条粉红色的 X 染色体。

不幸中的万幸是，大卫的父母和医院早早做好了准备。

在他刚刚出生 20 秒内，就送进了安全仓。

而且，还给他制造了一个无菌的泡泡屋，直到他 5 岁都没出什么意外。

父母都想着，等他长大点，可以做骨髓移植手术的时候，一切都会好起来。

然而，等到这一天终于到来，他们却笑不出来了。

姐姐的情况，给这个家庭打了个措手不及。