还被方马,当成观察对象。
唯希望,就移植姐姐骨髓。
但没到,唯希望,只带绝望。
岁,穿着定制太空,院子里玩得亦乎。
着像宇航员样,朝着个方向数步。
,跟着好作员。
们帮拖着米管子,端还连着空压缩。
然而,里毕竟球,太空。
引力使得能像宇航员样漫步端。
样验,也让个男孩兴得蹈。
透过透玻璃面罩,们能见真笑。
样面,们忍:
孩,玩么为艺术啊?
为啥球,穿宇航玩?
能以为,么c。splay为。
然而肯定到,套宇航,NASA万美,专定制
没错,就负责送儿太空NASA
么,斥打造么套宇航员同款装,为么事吗?
肯定到,穿宇航第件事,竟院子里跟姐姐玩滋游戏
只见用宇航套拿着个喷管,恶作剧般跟姐姐互相对战。
周围还名作员,为务。
指,们打。
作员拖着管子压缩,像个皇帝拖着礼。
周围还众举着摄像媒,争相记录穿宇航面。
众捧,移院落,到其玩伴起玩游戏。
甚至,还商里游戏。
就着样普通又平凡事,母亲把抱起。
隔着玻璃罩亲吻,宠溺之溢于言表。
宇航负游,累坏伙,
回到,伙就始繁琐拆装游戏。
经过专业士个脱步骤,才将从宇航捞。
还没完,剩还个拆解器步骤。
就因为穿着太繁琐,套太空只穿次,就搁置。
此们禁叹,实太玩
仇富,差点就搞事。
如果跟,第次户呢?
还羡慕吗?
自从,就个由塑料膜制成超泡泡里。
里面空压缩音,轰炸膜。
而且,个泡泡还能移。
所以,经历牢狱,穿太空第件事就
干么都以
么问题,为么被泡泡里,呢?
到底性扭曲,还德沦丧?
其实,故事并简单。
,彻彻尾剧。
牢狱
,美国休斯敦儿童医院。
刚秒,本迎接母亲贴面吻;
然而,还么都没干,就被护士急急送入无菌仓。
原,得种罕见病,名叫症联免疫缺陷病(简称SCID)。
简单,就没任何免疫系统。
,没任何抵御细菌、病毒能力。
怕接普通空,都休克而。
们候都打各种疫苗,初宝宝对抗界病毒壁垒。
对,样疫苗针仅为保驾护航,还让命呜呼。
就样,医院无菌仓待个。
等况稳定,父母就将接回。
况,无菌仓,就回等节奏吗?
父母,愿放弃。
于里打造个无菌泡泡。
另,还台运输,方便从医院回到。
泡泡,将面空消毒过滤,再由压缩形成正压。
保证泡泡空无菌。
然而,泡泡越,空压缩功率就越。
而且还断直作。
象,架型轰炸,盘旋顶。
正常,都崩溃。
刚,却直承受种噪。
导致话期,与界沟通直很顺畅。
除音折磨,还些接皮肤蹂躏着个伙。
因为绝对无菌求,泡泡所物件,都经过严格消毒。
每样,都放充满环氧乙烷。
度环境,放置杀菌。
然,经过-充流程,掉环氧乙烷,才能被送到。
但饶样,还残留。
期与样接,***呼吸。
咳嗽干痒,对已常便饭。
对于物,更没得选择。
唯能,只无菌罐装婴儿品。
罐装婴儿品通过个钢制吸管,流入嘴。
常就像被折翼幼鸟,张嘴等待着冰器里,流果腹物。
父母,也只能通过层膜接。
怜父母。
样况,父母还希望与正常孩子样接受教育。
于,庭教师就成为习界识唯梁。
就算样,从就活泡泡,还很事都理解。
比如季更迭,变换;
比如鸟语,莺。
种真实如何灌输识、观频都能替代。
段,对界认,就像幕特效期拼贴景图——
个扁平维世界。
直到,事迹被报,泡泡男孩故事,引全美同。
为帮助个男孩顺利成,士构,提供自己帮助。
NASA才注到,么个被疾病折磨泡泡男孩。
于,便始幕。
NASA为打造,炫富奢侈品。
而打破认,迈向界个移堡。
惜,件太空终究只能帮,没法救世。
父母为治好病,处奔。
然而医却告诉们,疾病个族遗传罕见病。
唯治愈希望,就移植姐姐骨髓。
过问题也跟着:
既然族遗传病,父母,姐姐又为么都没问题呢?
得提起,父母如何选择。
得SCID免疫缺陷病,其种分型——
伴X染基因缺陷。
母亲,携带隐性致病基因。
所以,育老师教物识即将袭。
图所展示X染就致病基因。
当父母女孩,们都健康孩子。
只%能,基因携带者,并病。
然而性别转换,到男孩里,就点由命。
男孩%能,健康;
而另半,就患病者。
父母第胎,非常幸运个女孩,也就姐姐。
但们啊,孩子,讲究子福啊。
姐姐点毛病没,就让们再个法。
于,又第次怀孕。
别着急,还,而哥哥。
哥哥命,就个致病基因,让个就夭折。
也就,父母才们样遗传基因。
哥哥也毒,没就好保护措施。
么父母,真老汉挖儿子坟——掘掘子。
哥哥夭折没久,就又。
面踩哥哥,父母次非常。
们刻到医,确定性别之。
很幸,男孩。
按照面分析,%概率患病。
本着优优育理,般选择冒险孩子。
但父母主教徒,支持堕胎。
现们也老母猪钻栅栏——退两难。
好医get到犯难,两个理由,让们坚定豪赌。
别怕,姐姐以成为骨髓移植提供者,帮建免疫系统。
之,们提供个无菌病供孩子。
两句话,支撑对父母。
们定决,将。
退万步讲,万个幸运%呢?
然而,幸运女神没照。
还获得条X染。
幸万幸,父母医院好准备。
刚刚秒,就送全仓。
而且,还制造个无菌泡泡,直到岁都没么。
父母都着,等点,以骨髓移植术候,切都好起。
然而,等到终于到,们却笑。
姐姐况,个庭打个措及。